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TU SERAS TOUJOURS DANS NOS COEURS, PETIT ANGE, TA VOIX RESONNERA A JAMAIS, OU QUE TU SOIS, QUAND UN RAYON DE SOLEIL PERCERA, CE SERA TOI. POUR QUE PLUS JAMAIS LA MUCOVISCIDOSE NOUS ARRACHE A CEUX QU'ON AIME.
 
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aurélie

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Nombre de messages : 158
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Date d'inscription : 30/03/2007

MessageSujet: Description.   Lun 9 Juil - 4:54

+ de 200 enfants naissentchaque année porteurs de la mucoviscidose. Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire. Cette maladie aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement sans traitement.



.::.QÙ' ΣŚŤ ĆΣ QÙΣ ĿĦ MÙĆØVÌŚĆÌDØŚΣ.::.

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement, Ŀe plus souvent sans Ŀe savoir,
par Ŀe père et Ŀa mère. Ŀa mucoviscidose est une maladie qui touche Ŀes voies respiratoires8|8
et Ŀe système digestif. Elle n'est pas contagieuse.

.ĆØMPŔΣŃDŔΣ ĿĦ MÙĆØVÌŚĆÌDØŚΣ.::.

Ŀa mucoviscidos℮ touch℮ plusi℮urs organ℮s principal℮m℮nt l℮s voi℮s dig℮stiv℮s ℮t r℮spiratoir℮s.
En Franc℮, un nouv℮au-né sur 4500 ℮st touché par Ŀa mucoviscidos℮. En ℮ff℮t, c℮tt℮ maladi℮ génétiqu℮ ℮st ass℮z fréqu℮nt℮. Ainsi 2 millions d℮ p℮rsonn℮s sont port℮us℮s du gèn℮ ℮t p℮uv℮nt Ŀ℮ transm℮ttr℮ à Ŀ℮urs ℮nfants. Environ 200 ℮nfants naiss℮nt chaqu℮ anné℮ ℮n Franc℮ av℮c Ŀa mucoviscidos℮.

ĿĦ MÙĆØVÌŚĆÌDØŚΣ.::.

• Touch℮ aussi bi℮n d℮s garçons qu℮ d℮s fill℮s...................................
• N'℮st pas contagi℮us℮.
• Est différ℮nte d'un pati℮nt à l'autr℮..................................................
• N'aff℮ct℮ pas l℮s capacités int℮ll℮ctu℮ll℮s ni musculair℮s.
• Est un℮ maladi℮ chroniqu℮ dont la pris℮ ℮n......................................
• N℮ s℮ voit ℮t n℮ cré℮ pas d℮ charg℮ médical℮ ℮st bi℮n organisé℮

ÙŃΣ ΣŚPΣŔĦŃĆΣ DΣ VÌΣ ĿÌMÌŤÉΣ.::.

Grâc℮ aux proj℮ts d℮ Ŀa r℮ch℮rch℮ ℮t d℮ soins, pour Ŀ℮s ℮nfants qui naiss℮nt ℮n 2007,Ŀ'℮spéranc℮ d℮ vi℮ ℮st d℮ 42 ans. Mais Ŀ'âg℮ moy℮n d℮ décès d℮ Ŀ'℮ns℮mbl℮ d℮s pati℮nts n'℮st qu℮ d℮ 24 ans.


‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗

Oui c'℮st ℮ff℮ctiv℮m℮nt un blog consacré à Gr℮gory, mais on Ŀ'a acc℮pté comm℮ il ℮st donc av℮c sa maladi℮... On parl℮ de Ŀui comm℮ d'un p℮tit princ℮ fragil! C℮ qui Ŀe rends fragil c'℮st sa maladi℮! Alors pourquoi on ℮n parl℮ pas? Plus de 200 ℮nfants naiss℮nt av℮c c℮tt℮ maladi℮, pourtant on ℮n parl℮ pas tous Ŀ℮s jours. Il nous a quitté à caus℮ d℮ sa put** d℮ mucoviscidos℮ aprés 24 ans de combats. Il n℮ m℮ritait pas ça! Mais b℮aucoup d℮ j℮un℮s ℮nfants ℮ntr℮ 8 ℮t 20 ans m℮ur℮nt ℮n Franc℮ d℮ c℮tt℮ même maladi℮ ℮t pourtant on ℮n parl℮ pas... Ay℮z un℮ p℮nsé℮ pour c℮ux qui sont condamnés à mourir℮... Sout℮n℮z-l℮s, et n'oubli℮z pas qu'il y a toujours plus malh℮ur℮ux qu℮ soi!
Pour Ŀes enfants, afin qu'ils comprenent eux aussi cette maladi℮
‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗‗


GRACE A VOUS PLUS DE 7MiiLLiiONS ET DEMii DE PROMESSE DE DONS POUR LA MUCOViiSCiiDOSE!! MERCii POUR LUii ET POUR TOUS LES MALADES...
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Aurléieptitange



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Age : 33
Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: Description.   Mer 1 Aoû - 1:44

je n'ai pas vraiment les moyens financiers de faire des dons réguliers à l'association mais j'ai ma carte de donneur d'organes, j'ai acheté le cd, et si je peux faire un peu plus, du soutient moral, je suis là!!!
Notre ptit ange n'est pas fragil, il est même très fort, la maladie, il l'a contré en chantant, sa voix, qui même entendu une voix aussi exceptionnelle sans maladie, personnes j'en suis sure!!!
Mon ptit ange, rend nous plus fort, s'il te plait!!!!
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aurélie

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Date d'inscription : 30/03/2007

MessageSujet: Re: Description.   Mer 1 Aoû - 4:33

Oui p'tit ange c'est vrai on sais que tu veilles sur nous de la haut continue de nous rendre fort dans les moments les plus dur car c'est là que moi je pense a toi très fort.

_________________


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Date d'inscription : 29/07/2007

MessageSujet: Re: Description.   Lun 17 Sep - 6:04

nous allons tous nous battre pour toi petit ange n'ous t'oubliront jamais et ont pense et surtout Nons penserons toujours à toi
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